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In dieci anni sono aumentanti del 17% i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro

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ROMA, marzo 06, 2019 (MERCURPRESS.IT) - Nel 2018 la Lega del Filo d’Oro, attraverso il suo Centro Diagnostico, ha trattato 95 utenti per una valutazione psicodiagnostica o per interventi precoci e 1 su 2 è affetto da malattie rare (registrando un +17% in 10 anni). I risvolti delle malattie rare sono diversi caso per caso perché sono patologie complesse ed è indispensabile intervenire con un approccio individuale specifico non solo per ogni patologia, ma anche per ogni bambino, così da lavorare sulle abilità residue e puntare alla riabilitazione sensopercettiva.

Per aiutare i tanti bambini affetti da severe disabilità che tutti i giorni affrontano con coraggio, da veri eroi, l’impossibilità di vedere, sentire, muoversi, l’Associazione lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno a cui si può contribuire con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514.

Secondo la rete Orphanet, in Italia le persone con una malattia rara sono più di 2milioni, di cui il 70% sono in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno. Una malattia si definisce rara quando il numero dei casi presenti nella popolazione non supera i 5 su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.

“Spesso arrivano al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro bambini che ancora non hanno avuto una diagnosi certa e le cui famiglie si trovano ad affrontare una situazione sino ad allora sconosciuta e difficile. Per questo motivo supportiamo i famigliari per aiutarli a sentirsi capaci di gestire un figlio che spesso, nei primi mesi di vita, non sono neanche riusciti a prendere in braccio. Si parla di un contatto che non c’è stato, ma che è necessario recuperare. – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro – La nostra presa in carico non è solamente sanitaria, individuando la malattia genetica e scegliendo il percorso riabilitativo più adatto, ma è anche psicologica e sociale. Alcune malattie rare coinvolgono sia la vista che l’udito e sono spesso accompagnate da gravi disabilità intellettive o motorie e il lavoro in equipe interdisciplinare ci permette di individuare percorsi riabilitativi personalizzati per il singolo caso. La nostra parola d’ordine è intervenire senza arrenderci mai, perché qualcosa si può fare sempre”.

In oltre 50 anni di attività la Lega del Filo d’Oro ha incontrato utenti con oltre 150 malattie rare diverse, ma nelle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano in particolar modo la sindrome di Charge e quella di Usher, due malattie che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi ne è affetto e dell’intero nucleo familiare. La sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia, è un’anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere la struttura oculare e dell'orecchio, oltre che causare un ritardo nella crescita e nello sviluppo. La sindrome di Usher è una malattia congenita a causa della quale chi ne è affetto nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come “retinite pigmentosa”.

Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce. È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le eventuali abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con i genitori e la rete dei servizi sul territorio.
Un’équipe multidisciplinare, composta da medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti e assistenti sociali, effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona, mettendo poi a punto un programma riabilitativo specifico.
La Lega del Filo d’Oro, infatti, elabora di volta in volta, per ogni ospite, il trattamento più appropriato e le modalità di comunicazione più adatte al fine di penetrare quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche.


Ogni giorno chi non vede e non sente affronta un’impresa straordinaria: andare oltre il buio, oltre il silenzio. Sono tanti i bambini che, grazie ai percorsi riabilitativi individuati dall’equipe interdisciplinare della “Lega”, imparano ad utilizzare al meglio le loro abilità residue, come dei veri e propri eroi. Alla Lega del Filo d’Oro si punta molto sulla riabilitazione sensopercettiva perché lo sviluppo e l’integrazione dei canali sensoriali permette al bambino di interagire e prendere confidenza con il mondo esterno.  Sui social network la campagna di raccolta fondi della Lega del Filo d’Oro verrà veicolata tramite l’hashtag #eroiognigiorno.



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